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生命承诺可否说“不”

发布时间: 2013-01-31 17:18:23  字体:[ ]

来源:中国红十字报  2013年1月29日 


    21岁的吴志辉是福建省南安石井镇人,2011年考入福建医科大学临床医学专业。去年7月,被确诊为白血病后,来到北京空军总医院治疗。在医院和中国造血干细胞捐献者资料库(简称“中华骨髓库”)的共同努力下,顺利找到了两位配型成功的造血干细胞捐献志愿者。
    空军总医院血液病科主任王恒湘说,本来计划1月22日在天津的医院对其中一位志愿者进行造血干细胞采集,然后再运到北京,植入吴志辉体内,但志愿者进入采集室后突然变卦。事出紧急,中华骨髓库赶紧联系另一位志愿者,对方同样拒绝捐献。
    “移植前期的准备工作是先将患者自身的免疫系统完全摧毁,然后在患者体内植入健康的造血干细胞,重建免疫系统。供体反悔前,吴志辉的移植准备工作早已完成,这个“空髓期”非常危险,如果得不到新骨髓,这个孩子就完了。”王恒湘说。


    紧急关头,医院只能临时决定对吴志辉进行“半相合”骨髓移植,即让吴志辉的直系亲属进行捐献。
    “半相合移植是在迫不得已的情况下采用的,因为不是百分之百的成功,而且后期排异反应也比完全配型成功的移植大。”王恒湘说,吴志辉的爸爸身体不适合捐献,妈妈患有贫血,妹妹远在老家上学,无法及时赶到北京。权衡之后,吴妈妈临时顶替。
    1月23日上午10时许,空军总医院抽取了吴琼玲的造血干细胞,并于11时前开始同步输入,下午2时许,全部700毫升造血干细胞输入吴志辉体内。
    王恒湘表示,术后两到三周,吴志辉的免疫力非常低下。由于是半相合移植,他的后期恢复过程要更长,面临的危险也更大。


    捐献完造血干细胞后,吴琼玲来到病房前与儿子通话时,告诉他一定要自信、坚强,父母、亲人永远与他在一起。
    吴志辉听后,用左手作出“V”形姿势:“你们放心,我一定能战胜白血病病魔。”
    得知悔捐的事情后,吴志辉表示,对造血干细胞捐献志愿者临时放弃捐献一事表示理解,希望大家不要责怪。
    吴志辉父亲吴胜为说:“我也不会责怪骨髓捐献者,他是自愿的,是为了白血病患者才向骨髓库捐献骨髓;这次放弃捐献,可能是有其他原因,我们一家人都理解。”

                                                 

    捐献造血干细胞挽救他人生命本是一件好事,但当捐献者在最后关头突然反悔,好事就变成了坏事。1月22日下午,白血病大学生吴志辉在彻底摧毁体内免疫系统,等待造血干细胞移植的关键时刻,因两位配型成功的捐者临时反悔,生命危在旦夕。
    吴志辉的遭遇引起舆论高度关注。关乎生命的承诺可否临时反悔?对于反悔的捐者是宽容还是谴责?各方争论不休。但对于成长中的我国造血干细胞捐献事业来说,吴志辉事件值得警醒、深思。

反悔率约20%  切忌摇摆心态

    中国造血干细胞捐献者资料库(简称“中华骨髓库”)工作人员透露,目前我国造血干细胞捐献反悔率约20%,也就是5个配型成功的捐者中,约有1个反悔。
    反悔原因包括多方面:捐者家属强硬否决,捐者被迫临时中止捐献;捐献者本人意志不坚定,受到外界干扰而反悔;害怕身体在捐献后出现问题而拒捐;其它不可预测因素等。
    早在2011年,类似事件就曾引发社会激烈争论。当时,云南捐者小李在采集一半造血干细胞后突然反悔。小李解释,自己申请加入中华骨髓库时,是抱着从众心态,跟同学一起填报申请表并采集了血样。当时想法是,配型几率这么低,应该不会这么巧匹配到自己。摇摆不定的心态,再加上父母和亲友的强烈反对,以及医院采集设备临时出现故障,多方面因素导致小李临时反悔,被摧毁体内免疫系统的患者被迫在造血干细胞严重不足的情况下继续进行移植手术。
    吴志辉事件中,两位反悔者的反悔原因,目前没有知情人士透露,但据各方推断,应该还是与捐者捐献意志不坚定有关。对于类似情况,中华骨髓库表示,尽可能地在前期多做工作,把宣传教育和说服工作的程序提前,提高捐者及其家属对造血干细胞捐献知识的全面了解,尽量减少反悔情况的发生。
    中华骨髓库造血干细胞的捐献流程共分为八个环节:填写志愿捐献登记表,采集血样进行分型检测,初步配型成功,再次确认捐献准备捐献,高分辨检测结果相合,全面体检,注射动员剂,造血干细胞采集。其中,当捐者进入高分辨检测结果相合,并签署捐献同意书环节后,病人将进行造血干细胞移植准备工作,摧毁体内原有免疫系统。
    在此环节,一旦捐者反悔,患者生命将岌岌可危。因为自身免疫系统被摧毁,原来生命还能延续一两年,如果不能进行造血干细胞移植,将只能拥有数天生命。
    1月22日,在捐者反悔后,医院被迫于次日为吴志辉进行了半相合骨髓移植手术,采集了吴母的骨髓进行移植。主治医生表示,虽然手术很成功,但因与全相合移植相比,半相合移植的排异反应更大,吴志辉的康复可能性只有50%。
    “造血干细胞捐献是关乎生命的承诺,在捐献过程尤其是捐献后期的反悔,将会带来极其严重的后果。”中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任洪俊岭说。
    中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队队长杨曦建议,志愿者加入造血干细胞捐献队伍时一定要深思熟虑,捐献时应做到义无反顾。
    “对于患者来说,好不容易看见一丝生命的烛光后,又亲眼看着它渐渐熄灭,实在太残酷了。”一位不愿具名的造血干细胞捐献志愿者说。

降低反悔率是长期斗争

    由于造血干细胞捐献是一项利他主义的人道事业,“自愿”、“无偿”是其基本原则,因此对于捐献行为只能鼓励,不能强制。
    造血干细胞捐献事业自开展以来,反悔拒捐事件时有发生,国际上也不断有人对此展开讨论,但迄今为止并无良策。反悔拒捐,是一个永远的、沉重的话题。
    因为造血干细胞捐献(也包括器官捐献)遵循的是“自愿”“无偿”原则,因此各国制定的器官捐献相关法律政策,非常注重保护捐献者。美国骨髓库一再申明,捐献永远“自愿”,志愿者在实施骨髓移植手术前的最后一分钟都可以撤销同意。世界骨髓捐献组织也声称捐献者在任何时候都可以退出。但各国同时普遍要求,在受捐者“清髓”(即摧毁免疫系统)后,捐者应该不再反悔。
    此次事件发生后,微博上即出现了大量讨论,围绕“捐献是否可以临阵反悔”的话题,正反两方声音基本对等。
    支持“捐献者不能临阵反悔”的表示,每一次配型成功,都意味着一位患者的生命得到延续,既然已经许诺捐献,就不该反悔,尤其是拖到最后阶段反悔,实际上是一种“谋杀”。支持捐献者可以临阵反悔的表示,捐献者有自愿选择的权力,不该一味地谴责,更不该对其进行“人肉搜索”,毕竟捐者一开始的出发点是好的。
    针对吴志辉事件,杨曦发表微博称,捐献志愿者有权利在任何时间做出任何决定,但应让他知道两种选择的不同后果。捐献过程中,各方应细致关照捐者所有感受,及早发现消除不良情绪。同时,医疗团队也要做好应对突发情况的准备。
    洪俊岭认为,剥开吴志辉事件的表象,其实体现的是社会各界对造血干细胞捐献事业的认知程度不足,人们依然存在思想误区,认为捐献造血干细胞对身体有害。因此,中华骨髓库能做的,是不断提高人们对科学知识的认知水平,对捐者认为是负面的东西提前讲清讲透,尽量使每位捐者在签署捐献同意书时,能够清楚地了解到,一旦签下名字,就相当于担负起了一个人的生死。
    “降低反悔率的过程,就是跟落后思想、传统观念做斗争的过程,是普及科学、提升爱心、让人们真正尽到公民社会责任的过程。”洪俊岭说。
    据中华骨髓库官网数据统计,截至2012年12月31日,中华骨髓库库容量总计1649364人,完成捐献3225例,28557名患者申请查询。

捐髓救人过程中那些事

    身患白血病21岁的大学生吴志辉在即将实施骨髓移植手术前,两名配型成功的捐献者突然反悔,使得自身免疫系统全部被摧毁的吴志辉面临生命危险,只能由配型仅与志辉“半相合”的母亲临时“顶替”。
    由于中华骨髓库的相关保密规定,我们无从了解两位志愿者在最后一刻经历了怎样的心理斗争。
    记者找到三位曾经捐赠造血干细胞的志愿者,试图通过他们的经历,解读捐献者在做出最后决定前的犹豫和心理反复。

动员剂引发的心理反差

    2011年7月18日,唐珩躺在广州军区总医院的骨髓移植手术台上。注射了4天动员剂后,造血干细胞从血液中采集出来后被植入一个陌生白血病患者体内。
    “真实过程和美好愿景反差太大。”回顾手术全过程,唐珩说,包括注射动员剂和采集造血干细胞,自己的感受与被告知的情况有很大的心理反差。
    “此前他们说,动员剂每天打一针,采集只需要一天,其间可以自由活动,甚至不影响上班。”唐珩说,第一天注射完动员剂,就感觉浑身乏力,身体有了发烧的症状,采集手术也进行了两天,各四五个小时。“六天没出去过,手术完又请了半个月的假进行恢复。”
    “要是提前做好心理准备,就不会有心理反差了。我并不担心移植手术有多危险,但突如其来的痛苦,让家里人包括自己心理压力很大。”时隔一年多,唐珩的语气仍显得有些激动,“我真想过反悔,但此时反悔,受捐的人肯定有生命危险,而且我知道这些症状只是暂时的不良反应,不会有危险,所以坚持了下来。”
    比唐珩稍早一些,2011年6月15日,唐子文在空军总医院经过近4个小时的采集过程,向一位白血病患者捐献了造血干细胞。对于动员剂的副作用,唐子文并没有觉得像有些人说得那么“严重”。
    虽然心理反差很大,但唐珩坦承,是自己体质较弱,才出现较为严重的不良反应。“我旁边一个男孩比较胖,几天下来没有任何不良反应,手术完就走了。”

看到“生死状”后的纠结

    另一位捐献者刘英才在2007年为山西晋城的一位白血病女孩捐献了造血干细胞。刘英才说,他提前一周住进医院,几乎每天要抽血、打动员剂,身体的变化有点像感冒,但“不是特别明显”。
    虽然很紧张,但也没有特别害怕,“只是看到那张告知单时,看到那么多可能出现的危险时开始有了些担心。”刘英才说。
    这样的心理状态唐珩在4年后也经历了一次,只是她的反应更加强烈。“中午医生拿来两张《同意书》让我签。两张薄薄的纸在我看来像生死状一样。一张关于打‘动员针’的副作用的,很快签好。另外一张关于最后一天提取造血干细胞的就很恐怖了。”
    “有可能产生脾破裂、肺出血等危及生命的症状。”唐珩在日记中记录了自己当时的犹豫。“因为我是学医的,知道这些并发症有多么要命。这名字,是签,还是不签?”
    事实上,这些症状从未在捐献者身上出现过,只在极少实验动物身上出现过。听取医生的详细解释后,唐珩最终签下了“生死状”。

采集手术后的生育忧虑

    数据显示,家庭阻力是导致志愿者“悔捐”的最大原因,其中一部分原因是传说中的“影响生育”和“影响健康”。
    “决定捐献造血干细胞时,才告诉了女朋友和父母,他们支持了我的决定。”刘英才说,自己在紧张和担心时,家人在整个过程中的理解和陪伴,让他没有过多的心理负担。
    “我现在身体没问题,爱人也怀孕了,不觉得那次捐献有什么影响。”他说。
    唐子文则将恢复过程比喻成生育后的“坐月子”,恢复一段就会正常。至于有些人担心会影响结婚生子,他也觉得这种担心没有必要,“我的同事包括很多志愿者在采集后很快有了宝宝,而且孩子的身体也都十分健康”。
    捐献过程中反应最为强烈的唐珩在一年多的时间里,身体仍然会有小病小痛,但她也说:“频率跟手术前差不多,我觉得跟移植手术没什么关系。”

(李华良   刘洋   周敬启)

捐者之声

    我特别能理解志愿者“悔捐”的决定,可能是家人朋友不停地劝说,心理压力太大,才在最后关头放弃。我认为应该将每一个捐献案例完整记录并向志愿者公开,让他们做好充分的心理准备,才能尽可能地避免“悔捐”。——唐珩   

    每个志愿者的情况不同,处境也不一样。对于反悔的捐献者一方面应理解,一方面也应该区别对待,如果不是因为身体受伤患病等原因或家庭重大变故等,仅仅是因为对医学知识不了解,或因内心恐惧而反悔,这并不是负责的做法。——刘英才  

    在住院等待最后一刻到来时,各方力量应该对捐献者进行更全面的心理和情绪上的舒缓和解压。特别是晚上,捐助者一个人的时候需要多做一些陪伴。——唐子文  


捐赠者体质不同对动员剂的反应不同

    捐赠者在捐献前会经历怎样的过程?专业人员会为他们辅以哪些帮助?就这些问题,记者采访了中华骨髓库工作人员杜世强。

    记者:从最初找到合适的捐赠者到最终捐赠是怎样一个过程?
    杜世强:找到初步配型成功的志愿者后,会再经过一次高分辨配型确认,确认适合捐赠后,安排捐赠者进行一次全方位体检。体检达标后,会根据患者身体状况制定移植时间,安排捐赠者住院,进行为期4至5天的动员剂注射,随后立即进行1至2次造血干细胞的采集,最终为患者移植造血干细胞。

    记者:在此过程中,捐赠者会得到什么样的帮助?
    杜世强:每一个步骤中,基本上会为每个捐献者安排至少一名工作人员,详细讲解和说明全过程中每一步的原理和可能出现的症状,有时会安排有过捐献经验的志愿者作陪同。体质不同的人可能会出现各种不同的轻微不适症状,因此我们更要讲解清楚。

    记者:有多少捐献者会在动员剂这一步骤出现强烈的不适?
    杜世强:具体比例不好说,主要是因个人体质不同而有差异,但可以肯定的是,这些反应会在采集后1至2天内消失。动员剂是符合国际标准的药物,在中华骨髓库中有几千例成功案例,国际上有10万例成功案例,根据长期跟踪调查,对捐赠者的身体健康不会产生问题。

    记者:哪个步骤“悔捐”的可能性最大?
    杜世强:任何阶段都有。捐与不捐,我们会完全尊重志愿者的意愿。其实,在动员剂这一步“悔捐”的案例是极个别的,很多是在一开始找到他时,已经不同意捐献了。不过,走到动员剂这一步再悔捐,对患者及家属的伤害更大。


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